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Depuis le 1er juin, la personne majeure protégée, est l’actrice principale de toute décision de santé la concernant. Un décret en date du 28 mai 2021 prend en compte le principe d’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap accompagnées. Décryptage.

Placer la personne majeure dite « protégée » au cœur de la prise de décision la concernant est une démarche qui avait été initiée par l’ordonnance du 11 mars 2020 qui visait déjà à harmoniser les règles et les procédures régissant le domaine de la santé, de la prise en charge, ou de l’accompagnement social et médico-social.

Un décret daté du 28 mai intègre dans le Code de la santé publique et le Code de l’action sociale et des familles les dispositions présentées dans l’ordonnance : celles-ci s’appliquent depuis le 1er juin 2021.

Une nomenclature plus adaptée à la réalité des majeurs protégés

Première transformation introduite par le décret, la modification de la terminologie employée dans ces Codes jusque lors qui n’était plus adaptée :  

  • La « tutelle » devient la « protection juridique avec représentation relative à la personne ».
  • Les termes « Tuteur » et « représentant légal » sont remplacés par la formule suivante : « la personne chargée de la mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ». 
  • La « curatelle », elle, est remplacée par « mesure de protection juridique avec assistance ».

Renforcer l’autonomie des majeurs protégés en les rendant acteurs de leur parcours de santé

Le décret renforce l’autonomie des majeurs protégés en instaurant un principe général qui prévaut sur tous les autres : l’information doit être adaptée et directement délivrée au majeur protégé.

Concrètement, ce principe se traduit différemment en fonction du régime de protection de la personne :

  • La personne chargée de sa représentation (ex tutelle) en est également destinataire de toute information concernant le majeur protégé ;
  • La personne chargée de la mesure d’assistance (ex curatelle) est informée mais uniquement si la personne protégée a donné son accord expressément.

Concernant la prise de décision en lien avec un acte médical, à chaque fois que le majeur protégé est apte à exprimer sa volonté, son consentement prime, au besoin avec l’assistance de la personne chargée de le représenter. 

Lorsque le majeur protégé n’est pas en mesure d’exprimer son consentement, la personne chargée de la mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne donne son autorisation en tenant alors compte de l’avis exprimé par la personne protégée.

Auparavant, le médecin chargé de prodiguer des soins à un majeur protégé devait prévenir son « représentant légal » et obtenir son consentement. Désormais, lorsque le patient fait l’objet d’une représentation relative à la personne (ex tutelle), le médecin qui devra procéder aux soins doit obtenir préalablement son consentement, avec l’assistance de la personne chargée de la mesure de protection (ex tuteur) si besoin.

Toutefois, lorsque le majeur n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, le médecin doit alors obtenir l’autorisation de la personne chargée de la mesure de protection, qui tient compte de l’avis exprimé par le principal intéressé.

En cas de désaccord entre le majeur protégé et la personne chargée de sa protection – et sauf urgence -, il est fait appel au juge qui tranchera. En cas d’urgence, le médecin doit donner les soins nécessaires.

Et concernant l’accompagnement social et médico-social ?

Un volet est consacré à l’accompagnement social et médico-social d’un majeur protégé, pour qu’elle soit également la principale interlocutrice avant chaque prise de décision concernant son projet d’accompagnement.

Élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) au terme d’un dialogue avec la personne concernée sur son projet de vie, le Plan Personnalisé de Compensation (PPC) doit répondre aux besoins de la personne en situation de handicap dans tous les domaines de la vie.

Auparavant, ce plan était automatiquement adressé au « représentant légal » de la personne en situation de handicap lorsqu’il avait été désigné. Désormais, il doit être transmis à la personne concernée, même si elle fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne (tutelle).

Le décret prévoit que c’est seulement lorsqu’elle n’est pas apte à exprimer sa volonté que ce document est transmis à la personne chargée de la mesure.