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Fédération APAJH, au service de la personne en situation de handicap
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Les propositions du plan maladies rares 2010-2014

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Le 21 juillet 2010, les 82 propositions pour le second plan national maladies rares 2010-2014 ont été remises au gouvernement. Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, mis en œuvre par la CNSA, comporte des actions communes à ce futur plan. Il a été conçu en dialogue et en cohérence avec ce plan maladies rares.

 

Le plan maladies rares tend à « Construire ou renforcer les outils d'une politique durable. » et à « Proposer des solutions concrètes aux problèmes quotidiens rencontrés par les malades et les professionnels » autour de 7 axes d’actions :

  • Diagnostic, soins et prise en charge medico-sociale
  • Recueil de données, connaissance des maladies rares et de leurs conséquences médico-socio-économiques
  • Recherche
  • Médicaments spécifiques
  • Prise en charge financière et remboursements
  • Formation, information et soutien aux actions associatives
  • Coopération européenne et internationale


Le premier plan national sur les maladies rares 2005-2008 a permis notamment la création de 131 centres de référence maladies rares et de 501 centres de compétence, il a accordé des moyens pour la recherche clinique et fondamentale et a permis d’apporter un soutien au portail d’information Orphanet. Il a facilité le développement du monde associatif, un premier pas pour reconnaître les quelques 7 000 maladies rares recensées.

Le nouveau plan doit permettre de diminuer les inégalités régionales dans la prise en charge de proximité des malades. Il doit permettre également d’instaurer une meilleure coordination des actions, et de suivre les avancées du plan en instaurant une évaluation des actions.

Les maladies rares ont en commun leur faible taux de prévalence (moins d’un individu sur 2000 est concerné). Le nombre de personnes concernées varient selon les maladies.

Les objectifs sont de 2 ordres :

  • Rompre l’isolement des personnes
  • Instaure une reconnaissance des maladies rares

Les actions doivent valoriser la collaboration entre tous les acteurs, notamment devant le nombre limité de professionnels spécialisés et les traitements parfois non adéquats. La recherche, l’information des familles et la prévention sont également des axes de travail.


http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/Propositions_pour_le_Plan_national_maladies_rares_2010-2014.pdf

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