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L'OFSH en 10 questions - 9. Quelle est la position de l'universitaire ?

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Index de l'article
L'OFSH en 10 questions
2. Pourquoi avoir créer l'OFSH ?
3. Comment sont receuillies les archives ?
4. Où sont conservées les archives des familles en situation de handicap ?
5. Qu'appelle t'on archies des familles ?
6. Quels sont les enjeux autour de la conservation des archives ?
7. Qu'en pensent les familles ?
8. Quels est le point de vue des archives ?
9. Quelle est la position de l'universitaire ?
10. Quelles sont les conditions de consultation et d'utilisation des archives de l'OFSH ?
Documentation OFSH
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9. Quelle est la position de l'universitaire ?

Anne Triomphe directrice de recherche à l'INSERM (Institut National de la santé et de la Recherche Médicale), spécialiste de l'économie du handicap.

"La France est très en retard dans l’étude des conditions d’existence des familles au sein desquelles vit une personne handicapée, alors que dans les pays anglo-saxons et en Europe du Nord, les « disability studies » ont abordé ce problème. En revanche, en France, il existe de nombreuses monographies sur les personnes handicapées placées en institutions spécialisées.

Certes, on sait que les parents déploient beaucoup d’énergie pour faire face au handicap de leur enfant, ont souvent peu d’argent et recherchent par tous les moyens les méthodes qui permettront de le faire progresser. Mais tout cela est très peu étudié, très peu décrit et peu d’archives sont gardées et rendues disponibles, sur la vie éprouvante et courageuse de ces familles, et tout particulièrement des mères.

Un exemple : les enquêtes « emploi du temps » réalisées avec Yves Antoine Flori, dans le cadre d’études sur les conditions de vie des parents qui ont un enfant atteint de mucoviscidose ou de myopathie, ont mis en évidence que les mamans d’enfants handicapés font jusqu’à trois activités en même temps quand elles s’occupent de leur enfant, là où les mères d’enfants valides ne mènent que deux activités de front (petit-déjeuner tout en surveillant l’enfant handicapé et en préparant le repas des autres membres de la famille).

Autre exemple : les rapports entre frères et soeurs, sujet sur lequel beaucoup de travaux mériteraient d’être entrepris. Quelles sont les difficultés psychologiques rencontrées par les frères et soeurs de personnes handicapées ? Quel est l’impact sur leur scolarité ? Quelles sont les conséquences sur leur orientation professionnelle ? (On sait que les éducateurs spécialisés sont souvent issus de familles au sein desquelles vivait un membre handicapé.) Avec l’OFSH, nous avons l’opportunité d’aller plus loin dans cette connaissance. C’est la raison pour laquelle il ne faudrait pas laisser se perdre, dans des greniers ou des caves, la documentation très diverse et utile à la recherche que les familles constituent au fil du temps. Un album photo mentionne souvent des dates et des lieux, il permet de reconstituer une histoire de vie. L’analyse des documents familiaux, dans lesquels les familles enregistrent leurs dépenses, permettrait de mieux évaluer le coût du handicap. Des agendas, dans lesquels on note tous les rendez-vous avec des spécialistes, des administrations, permettraient de mieux connaître le temps consacré au handicap. Les ordonnances permettraient de mesurer la surconsommation médicale des mères épuisées ou déprimées. Les résultats des méthodes employées pour faire progresser les enfants sont souvent consignés de manière détaillée et par écrit par les familles. Voilà des informations très utiles pour les thérapeutes, particulièrement si elles sont regroupées dans un même lieu.

Il est vraiment dans l’intérêt des familles que leur parcours de vie soit mieux connu, comme le montrent les idées fausses, mais répandues, sur le maintien en famille des enfants handicapés. Certains préconisent que l’on garde les enfants chez eux, parce que cela serait globalement moins cher, plus rationnel économiquement. C’est vraiment mal connaître la charge financière et psychologique supportée par les familles ! Et l’accueil à domicile tendant à se généraliser, c’est toute l’histoire de l’accueil en institution qu’il s’agirait de conserver : il va bien falloir garder en mémoire toute cette période des années soixante, où l’on a encouragé les familles à se séparer de leurs enfants et à les placer en institution, car c’est une histoire qui ne se répètera pas.

A partir de quelques dons d’archives abordant des thèmes proches, on peut mener une étude. Quatre ou cinq fonds familiaux peuvent suffire, dans un premier temps. Le conseil scientifique de l’OFSH orientera les recherches dans certaines directions, en faisant coïncider l’intérêt des chercheurs avec les « matériaux » disponibles. Il aura aussi à coeur de faire un retour aux familles, retour qui prendra la forme d’un bulletin semestriel, faisant un état des lieux des archives et relevant l’intérêt qu’elles suscitent."



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