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L'OFSH en 10 questions - 7. Qu'en pensent les familles ?

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Index de l'article
L'OFSH en 10 questions
2. Pourquoi avoir créer l'OFSH ?
3. Comment sont receuillies les archives ?
4. Où sont conservées les archives des familles en situation de handicap ?
5. Qu'appelle t'on archies des familles ?
6. Quels sont les enjeux autour de la conservation des archives ?
7. Qu'en pensent les familles ?
8. Quels est le point de vue des archives ?
9. Quelle est la position de l'universitaire ?
10. Quelles sont les conditions de consultation et d'utilisation des archives de l'OFSH ?
Documentation OFSH
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7. Qu'en pensent les familles ?

Danièle est la maman de Guilmot, un enfant polyhandicapé de 6 ans.
"Quand on a un enfant handicapé, on a envie de savoir comment les autres font. Chaque cas est unique, bien sûr, mais les familles concernées partagent un grand désarroi face à la situation. La difficulté peut résider dans la recherche de solutions pratiques, matérielles, mais elle est avant tout morale : c’est dur de se sentir seul face au handicap. J’ai toujours le sentiment d’être démunie. Et ça reste à l’intérieur de moi.
Dans les premières années, j’ai constitué ma propre documentation, mes propres archives, si l’on peut dire. Nous demandions beaucoup d’informations et nous constituions des classeurs : sur l’aménagement de la chambre, la hauteur des lavabos, les dimensions utiles pour les fauteuils roulants, etc.
Malheureusement, cela ne s’est pas avéré très utile, les capacités de mon enfant n’ayant pas beaucoup évolué. J’ai déjà donné une partie de ces documents à des familles que je connais et qui étaient en situation de les utiliser.
On apprend finalement peu de choses, sur les familles touchées par le handicap, à partir des documents officiels. L’OFSH, avec la diversité des informations recueillies, pourra permettre de mieux connaître notre quotidien, notre vécu, notre ressenti, notre histoire personnelle.
Un exemple parmi d’autres : je trouverais très intéressant d’en savoir plus sur les parents qui ont un enfant handicapé adulte. Souvent, les médecins nous disent qu’il ne faut pas se projeter dans l’avenir, que c’est trop incertain. Mais nous avons besoin d’avoir une perspective, de savoir de quoi notre futur sera fait, ce qu’il est possible ou pas d’espérer, de nous y préparer.
Et d’un autre côté, en se tournant cette fois vers le passé, j’aurais aimé savoir comment les gens dans ma situation faisaient il y a cent ans. Il y a toute une histoire sociale du handicap à écrire.
"

Roger est membre fondateur de l'APAJH du Rhône. Sa fille Marianne, atteinte d'infirmité motrice cérébrale et aujourd'hui polyhandicapée vient d'avoir 36 ans.
"Ce qui me paraît très important avec l’OFSH, c’est d’abord la mise en commun de l’expérience des familles, la transmission de l’expérience des parents plus âgés aux jeunes parents, sur tous ces sujets qui nous touchent de près : l’annonce du handicap, le retentissement sur le couple, sur la fratrie et sur la famille étendue (grands-parents, oncles et tantes…), l’accueil ou le rejet par les proches, les amis, les difficultés de la prise en charge médicale et médicosociale comme l’intégration en crèches, en haltesgarderies, à l’école.
Cette mise en commun devrait permettre de mesurer l’évolution des mentalités vis-à-vis de la personne handicapée, au fil des années. Ce sont les parents qui contribuent à les faire évoluer, même si cette évolution est beaucoup trop lente.
Quand je parlais d’intégration scolaire, il y a vingt-cinq ans, on me traitait d’utopiste !
Aujourd’hui, la loi et les récentes circulaires imposent cette intégration, ce qui ne veut pas dire qu’elle se réalise dans les faits. Les jeunes parents savent quel parcours du combattant cela représente encore.
L’évolution concerne aussi la prise en charge médicale ou médicosociale, principalement grâce aux Centres d’action médicosociale précoce (CAMSP). Si la prise en charge est précoce, le handicap pourra être au moins partiellement compensé. Mais ces centres sont récents et encore trop peu nombreux.
Beaucoup de familles se retrouvent isolées et réduites à une prise en charge dispersée, par des professionnels libéraux.
Nous avons connu ces difficultés.
Le parcours professionnel des parents en est affecté, les mamans arrêtant souvent de travailler. Le temps consacré à l’enfant déficient, en particulier polyhandicapé, est très important : les levers et couchers, l’habillement, la toilette, les repas, les activités de loisir et de jeu (certaines ludothèques – Quai des Ludes, à Lyon, par exemple – prêtent des jeux adaptés) ; même à l’âge adulte, c’est un travail à temps plein. Il existe peu de solutions de prise en charge par des tiers, même pour quelques heures.

La question devient cruciale au moment des vacances : choix de centres de vacances ou de terrains de camping adaptés, accueil ou rejet par les autres familles, coût des séjours, de l’accompagnement et des
soins indispensables. L’Observatoire peut apporter sur ce sujet des informations précieuses.
En ce qui concerne les aides techniques (aménagement de la maison, équipement de la salle d’eaux matériel de transport adapté…), l’Observatoire devrait permettre d’inventorier, sur une période donnée,
les solutions qui existent, les coûts des divers équipements, les sources possibles de financement. La Sécurité sociale n’apporte qu’une aide très mesurée : pour un fauteuil manuel, par exemple, elle
rembourse à peine le quart du prix réel.
Toutes les informations apportées par les familles sous forme de témoignages peuvent être enrichies par des documents comptables, des schémas, des photographies ou même des vidéos. A titre personnel, j’ai inscrit dans des albums photo les phrases prononcées par ma fille quand elle était petite, alors que selon le pédiatre, elle allait être muette : elle disait des choses parfois jolies, poétiques, surprenantes. Pour nous, la communication sous toutes ses formes (mots, signes, utilisation de schémas, de symboles graphiques) est encore plus importante, dans la relation parents – enfant handicapé, que dans une famille ordinaire.
L’Observatoire peut être aussi, bien sûr, d’un grand intérêt pour les professionnels du secteur médical et médicosocial, les psychologues, les chercheurs en sciences sociales, les décideurs politiques. Un intérêt d’autant plus grand que les archives seront plus riches.
"


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