Vous etes ici : L'OFSH


L'OFSH en 10 questions

Envoyer Imprimer
Index de l'article
L'OFSH en 10 questions
2. Pourquoi avoir créer l'OFSH ?
3. Comment sont receuillies les archives ?
4. Où sont conservées les archives des familles en situation de handicap ?
5. Qu'appelle t'on archies des familles ?
6. Quels sont les enjeux autour de la conservation des archives ?
7. Qu'en pensent les familles ?
8. Quels est le point de vue des archives ?
9. Quelle est la position de l'universitaire ?
10. Quelles sont les conditions de consultation et d'utilisation des archives de l'OFSH ?
Documentation OFSH
Toutes les pages

1 Qu'est ce que l'OFSH ?

La création de l’Observatoire des Familles en Situation de Handicap (OFSH), par Handicap International et l’APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés), est le fruit d’un long travail d’élaboration avec les familles :
- au travers des enquêtes nationales d’opinion, réalisées entre 1997 et 2002 par Handicap International et l’APAJH ;
- et de tables rondes qui ont réuni à Paris et en province - en 2000, 2001 et 2002 - des familles concernées par la conservation de leurs archives en lien avec le handicap de leur enfant.

La mise en place de l’OFSH répond à une triple demande :
  • collecter et conserver toutes les traces de la parole des familles pour faire en sorte qu’elle ne soit plus perdue ;
  • mettre cette parole à la disposition des chercheurs afin de la valoriser et de la faire prendre en compte dans toutes ses dimensions par les politiques nationales, régionales, départementales ou locales en direction des personnes handicapées ;
  • constituer un fonds national permettant aux familles de déposer leurs archives avec toutes les garanties légales d’accès et d’exploitation.
L’OFSH a été officiellement créé en association, le 6 février 2003. Il comprend :
  • un conseil d’administration et un bureau,
  • un conseil scientifique.
L’OFSH et les associations créatrices ont signé une convention de partenariat avec la Ville de Lyon pour l’accueil des archives des familles en situation de handicap au sein des Archives municipales de Lyon.


2. Pourquoi avoir créé l'OFSH ?

Parce qu’il apparaît aujourd’hui très important de réunir, en un même lieu, à la demande des familles, toutes les données nécessaires à la compréhension de leur situation. Cette situation a largement évolué au cours des dernières années et ce sont les familles qui possèdent les données permettant de suivre ces variations.

Parce que les familles souhaitent que l’expérience dont témoignent leurs archives puisse servir au plus grand nombre et nourrir la réflexion des décideurs de demain. C’est là que réside certainement la plus grande originalité de ce fonds. En effet, les parents confrontés au handicap d’un enfant écrivent, notent, annotent, rédigent, filment, enregistrent les moments forts de leur vie quotidienne. Plus encore que pour les autres parents, leurs archives familiales constituent des repères qui les accompagnent à tous les instants de la vie de leur enfant handicapé.

L’intérêt grandissant pour les archives privées, pour la façon dont elles peuvent nous éclairer, a encouragé la création de l’OFSH dont la mission première est le recueil, le traitement et la conservation des archives des familles en situation de handicap, sous la forme d’un fonds spécifique au sein des archives d’une collectivité publique.


3. Comment sont recueillies les archives ?

Des points de collecte et des réseaux de proximité sont en mesure d’informer les familles qui souhaitent confier leurs archives à l’OFSH :

Handicap International – Programme France
18 rue de Gerland – 69007 Lyon Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
Tél. : 04 72 76 88 44 – Fax 04 72 76 88 48 www.handicap-icom.asso.fr

Fédération APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés)
185 bureaux de la Colline – 92213 Saint-Cloud Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
Tél. : 01 55 39 56 50 – Fax : 01 55 39 56 03 www.apajh.org

Pour toute la France : les associations départementales de la Fédération APAJH
(coordonnées sur demande auprès de la Fédération APAJH à Saint-Cloud)
Il est essentiel que la diffusion de l’information comme la collecte des archives elles-mêmes se fassent au
plus près des familles.
Sur simple demande, un kit de don des archives familiales est remis aux personnes intéressées. Il comprend :
  • un document de présentation de l’OFSH ;
  • un guide d’archivage destiné aux familles pour les aider à organiser leurs archives ;
  • une fiche de don, qui permet au futur déposant d’identifier les pièces transmises, de spécifier leurs conditions d’accès et de reproduction ainsi que les personnes de la famille autorisées à les consulter ;
  • un exemplaire type de contrat de don qui sera adressé au déposant, une fois son don accepté conjointement par l’OFSH et par les Archives municipales de Lyon.

Lors du dépôt, une fiche est remplie par la famille pour préciser le contenu des archives confiées et leurs conditions d’accessibilité (sans restriction, avec autorisation préalable ou sans autorisation de
consultation). Un récépissé attestant de la réception de ses documents lui est remis.
Dans un second temps, le contenu des pièces déposées est identifié et catalogué au sein des Archives municipales de Lyon. Il est consultable par les personnes autorisées, après avis du conseil scientifique.


4. Où sont conservées les archives des familles en situation de handicap ?

Les familles qui ont participé activement à l’élaboration du projet ont exprimé le souhait que leurs archives soient confiées à une collectivité qui se porte garante de leur conservation et de leur transmission dans le respect de la confidentialité de l’information recueillie et le contrôle de l’accès aux documents remis à titre de don.

Les documents remis à l’OFSH sont donc abrités par les Archives municipales de Lyon. Le fonds constitué est dénommé : « pôle de conservation des archives des familles en situation de handicap ». Il s’agit d’un pôle national, conjointement géré par l’OFSH et par les Archives municipales de Lyon.

Archives Municipales de Lyon
18 rue Dugas Montbel – 69002 Lyon www.archives-lyon.fr
Tél. : 04 78 92 32 50
www.archives-lyon.fr


5. Qu'appelle t'on archives des familles ?

Le Pôle de conservation des archives des familles en situation de handicap a pour vocation de recueillir
les témoignages d’une personne ou de sa famille sur son vécu et sur celui de ses proches face à une
situation de handicap.
Il ne s’agit donc pas de fiction. Les formes de témoignages sont variées :
  • Journaux intimes
  • Souvenirs personnels : carnets de voyage, photographies, vidéos…
  • Cahiers de liaison avec les aidants, les professionnels
  • Dossiers médicaux, carnets de santé
  • Documents en lien avec l’enseignement suivi, spécialisé ou non
  • Documents de création littéraire ou artistique
  • Documents comptables en lien avec le handicap
  • Tous types de correspondance en lien avec le handicap : administrations, associations, correspondance privée …
Tout type de support peut être confié à l’OFSH : manuscrit, fichier informatique, cassette audio ou vidéo, CD-ROM, site Web (support papier ou numérique)…
Pour des raisons d’authenticité et de qualité de conservation des documents, seuls des originaux peuvent être confiés à l’OFSH.


6. Quels sont les enjeux autour de la conservation des archives ?

La conservation est un enjeu essentiel pour les familles. Elle n’a de sens à leurs yeux que si elle permet une exploitation intellectuelle des archives collectées, en vue de l’amélioration des conditions de
vie des familles et des personnes handicapées, mais aussi d’une meilleure connaissance de conditions de vie spécifiques.

Il s’agit là d’une demande à la fois éthique et politique :
  • Ethique, car ces familles demandent à être entendues jusque dans la réalité de leur vie, sans les effets des médiations.
  • Politique, car elles espèrent contribuer ainsi au débat social et démocratique.
L’OFSH a donc comme principale fonction d’organiser, selon le cadre légal des dépôts et selon une charte de déontologie définie par les familles, l’exploitation scientifique et désintéressée de ces archives
afin qu’elles ne restent pas lettre morte.

Pour cela, le conseil scientifique de l’OFSH travaille sur les réseaux de chercheurs qui peuvent être associés au fonds et autorisés à travailler sur les documents collectés.

Par ailleurs les matériaux statistiques des enquêtes nationales d’opinion déposés par Handicap International/Déclic peuvent faire l’objet d’un nouveau traitement.
Il est donc important de faire connaître cette initiative qui va rassurer et conforter de nombreuses familles dans le sentiment que l’expérience de toute une vie n’est pas perdue.

Ce projet s’inscrit dans un très long terme, répondant en cela aux voeux des familles elles-mêmes, c’est à dire conserver pour comparer, conserver pour échanger, conserver pour construire un avenir toujours
plus adapté et plus facile pour les enfants handicapés et leurs familles.


7. Qu'en pensent les familles ?

Danièle est la maman de Guilmot, un enfant polyhandicapé de 6 ans.
"Quand on a un enfant handicapé, on a envie de savoir comment les autres font. Chaque cas est unique, bien sûr, mais les familles concernées partagent un grand désarroi face à la situation. La difficulté peut résider dans la recherche de solutions pratiques, matérielles, mais elle est avant tout morale : c’est dur de se sentir seul face au handicap. J’ai toujours le sentiment d’être démunie. Et ça reste à l’intérieur de moi.
Dans les premières années, j’ai constitué ma propre documentation, mes propres archives, si l’on peut dire. Nous demandions beaucoup d’informations et nous constituions des classeurs : sur l’aménagement de la chambre, la hauteur des lavabos, les dimensions utiles pour les fauteuils roulants, etc.
Malheureusement, cela ne s’est pas avéré très utile, les capacités de mon enfant n’ayant pas beaucoup évolué. J’ai déjà donné une partie de ces documents à des familles que je connais et qui étaient en situation de les utiliser.
On apprend finalement peu de choses, sur les familles touchées par le handicap, à partir des documents officiels. L’OFSH, avec la diversité des informations recueillies, pourra permettre de mieux connaître notre quotidien, notre vécu, notre ressenti, notre histoire personnelle.
Un exemple parmi d’autres : je trouverais très intéressant d’en savoir plus sur les parents qui ont un enfant handicapé adulte. Souvent, les médecins nous disent qu’il ne faut pas se projeter dans l’avenir, que c’est trop incertain. Mais nous avons besoin d’avoir une perspective, de savoir de quoi notre futur sera fait, ce qu’il est possible ou pas d’espérer, de nous y préparer.
Et d’un autre côté, en se tournant cette fois vers le passé, j’aurais aimé savoir comment les gens dans ma situation faisaient il y a cent ans. Il y a toute une histoire sociale du handicap à écrire.
"

Roger est membre fondateur de l'APAJH du Rhône. Sa fille Marianne, atteinte d'infirmité motrice cérébrale et aujourd'hui polyhandicapée vient d'avoir 36 ans.
"Ce qui me paraît très important avec l’OFSH, c’est d’abord la mise en commun de l’expérience des familles, la transmission de l’expérience des parents plus âgés aux jeunes parents, sur tous ces sujets qui nous touchent de près : l’annonce du handicap, le retentissement sur le couple, sur la fratrie et sur la famille étendue (grands-parents, oncles et tantes…), l’accueil ou le rejet par les proches, les amis, les difficultés de la prise en charge médicale et médicosociale comme l’intégration en crèches, en haltesgarderies, à l’école.
Cette mise en commun devrait permettre de mesurer l’évolution des mentalités vis-à-vis de la personne handicapée, au fil des années. Ce sont les parents qui contribuent à les faire évoluer, même si cette évolution est beaucoup trop lente.
Quand je parlais d’intégration scolaire, il y a vingt-cinq ans, on me traitait d’utopiste !
Aujourd’hui, la loi et les récentes circulaires imposent cette intégration, ce qui ne veut pas dire qu’elle se réalise dans les faits. Les jeunes parents savent quel parcours du combattant cela représente encore.
L’évolution concerne aussi la prise en charge médicale ou médicosociale, principalement grâce aux Centres d’action médicosociale précoce (CAMSP). Si la prise en charge est précoce, le handicap pourra être au moins partiellement compensé. Mais ces centres sont récents et encore trop peu nombreux.
Beaucoup de familles se retrouvent isolées et réduites à une prise en charge dispersée, par des professionnels libéraux.
Nous avons connu ces difficultés.
Le parcours professionnel des parents en est affecté, les mamans arrêtant souvent de travailler. Le temps consacré à l’enfant déficient, en particulier polyhandicapé, est très important : les levers et couchers, l’habillement, la toilette, les repas, les activités de loisir et de jeu (certaines ludothèques – Quai des Ludes, à Lyon, par exemple – prêtent des jeux adaptés) ; même à l’âge adulte, c’est un travail à temps plein. Il existe peu de solutions de prise en charge par des tiers, même pour quelques heures.

La question devient cruciale au moment des vacances : choix de centres de vacances ou de terrains de camping adaptés, accueil ou rejet par les autres familles, coût des séjours, de l’accompagnement et des
soins indispensables. L’Observatoire peut apporter sur ce sujet des informations précieuses.
En ce qui concerne les aides techniques (aménagement de la maison, équipement de la salle d’eaux matériel de transport adapté…), l’Observatoire devrait permettre d’inventorier, sur une période donnée,
les solutions qui existent, les coûts des divers équipements, les sources possibles de financement. La Sécurité sociale n’apporte qu’une aide très mesurée : pour un fauteuil manuel, par exemple, elle
rembourse à peine le quart du prix réel.
Toutes les informations apportées par les familles sous forme de témoignages peuvent être enrichies par des documents comptables, des schémas, des photographies ou même des vidéos. A titre personnel, j’ai inscrit dans des albums photo les phrases prononcées par ma fille quand elle était petite, alors que selon le pédiatre, elle allait être muette : elle disait des choses parfois jolies, poétiques, surprenantes. Pour nous, la communication sous toutes ses formes (mots, signes, utilisation de schémas, de symboles graphiques) est encore plus importante, dans la relation parents – enfant handicapé, que dans une famille ordinaire.
L’Observatoire peut être aussi, bien sûr, d’un grand intérêt pour les professionnels du secteur médical et médicosocial, les psychologues, les chercheurs en sciences sociales, les décideurs politiques. Un intérêt d’autant plus grand que les archives seront plus riches.
"


8. Quels est le point de vue des archives ?

Les Archives municipales de Lyon conservent près de quinze kilomètres linéaires d’archives. Il s’agit à l’origine d’archives publiques produites par l’administration municipale, auxquelles se sont ajoutées des archives privées. Le plus ancien document public conservé a été produit par l’administration municipale en 1294. Les Archives municipales de Lyon accueillent désormais un fonds d’ampleur nationale : celui des familles en situation de handicap.

Noëlle Chiron-Dorey est attachée à la conservation, chargée des fonds privés et figurés, membre du conseil scientifique de l'OFSH.

"Les Archives municipales de Lyon sont partenaires de l’OFSH et représentées au sein de son conseil scientifique, au même titre que des universitaires, des membres de Handicap International et de L’APAJH.

De notre point de vue, l’OFSH est un projet très porteur qui permet de sauvegarder une mémoire individuelle ou familiale, pour laquelle aucune structure traditionnelle de conservation et de consultation n’était à ce jour prévue, et de la mettre à la disposition de la collectivité.

Il existe d’autres fonds d’archives privées spécialisés : les Archives départementales du Val-de-Marne abritent ainsi un fonds consacré aux associations de jeunesse et d’éducation populaire. Mais l’OFSH représente une première en France et va permettre de créer un gisement d’archives spécifiques qui n’existe pas encore.

Cela va évidemment favoriser les possibilités de recherche sur le handicap, mais cela représente aussi un

autre intérêt, pour les familles, en faisant émerger une identité collective.

Auparavant, l’histoire s’intéressait surtout à la dimension événementielle. L’histoire sociale s’intéresse aujourd’hui à la vie des gens au quotidien : on leur donne la parole.

Les Archives municipales de Lyon ont recueilli à ce jour 700 mètres linéaires d’archives privées. On y trouve des archives personnelles et familiales, des fonds d’associations, d’entreprises, d’architectes, et quelques fonds de photographes.

Dans le cadre de l’OFSH, les familles pourront faire don de documents les concernant à la collectivité. Le don d’archives est inaliénable et imprescriptible, à la différence du dépôt d’archives. Cette formule a été retenue pour des raisons évidentes de gestion, afin que la conservation et la communicabilité des archives soient assurées dans les meilleures conditions.

Le caractère définitif de ce don est compensé, dans l’esprit des familles, par la pérennisation des documents remis, leur valorisation progressive, leur utilité pour la recherche. Ces archives vont en effet être traitées, c’est-à-dire décrites, indexées sur une base informatique, avec possibilité d’éditer des instruments de recherche. Elles pourront être utilisées par les chercheurs, mais également par l’OFSH et les Archives municipales dans le cadre d’expositions, de colloques, d’animations et de publications diverses.

Lors du don, les familles délèguent la communicabilité de leurs archives au conseil scientifique de l’OFSH. Elles peuvent choisir que leur nom soit cité ou non dans le cadre des études faites à partir de leur don.

Tout type de support peut être remis aux Archives municipales, car les supports évoluent à travers les époques. Nous nous attendons à recevoir des écrits comme des journaux intimes, des correspondances, des dossiers administratifs, mais aussi des enregistrements audio et vidéo, des photographies, des disquettes, par exemple. Le seul motif de refus pourra être lié au fait que le document ne constitue pas un original, ou qu’un doute existe quant à son authenticité.

Le conseil scientifique de l’OFSH aura un double rôle : orienter les familles, les aider à établir un inventaire sommaire de leurs archives, comme il est précisé dans la fiche de don ; il délibèrera ensuite sur les demandes de communication, l’accès étant réservé à des chercheurs et étudiants de niveau maîtrise et au-delà, dans le respect des conditions fixées par les familles. Concernant les archives privées dont nous disposons déjà, nous traitons couramment ce genre de demande."



 

9. Quelle est la position de l'universitaire ?

Anne Triomphe directrice de recherche à l'INSERM (Institut National de la santé et de la Recherche Médicale), spécialiste de l'économie du handicap.

"La France est très en retard dans l’étude des conditions d’existence des familles au sein desquelles vit une personne handicapée, alors que dans les pays anglo-saxons et en Europe du Nord, les « disability studies » ont abordé ce problème. En revanche, en France, il existe de nombreuses monographies sur les personnes handicapées placées en institutions spécialisées.

Certes, on sait que les parents déploient beaucoup d’énergie pour faire face au handicap de leur enfant, ont souvent peu d’argent et recherchent par tous les moyens les méthodes qui permettront de le faire progresser. Mais tout cela est très peu étudié, très peu décrit et peu d’archives sont gardées et rendues disponibles, sur la vie éprouvante et courageuse de ces familles, et tout particulièrement des mères.

Un exemple : les enquêtes « emploi du temps » réalisées avec Yves Antoine Flori, dans le cadre d’études sur les conditions de vie des parents qui ont un enfant atteint de mucoviscidose ou de myopathie, ont mis en évidence que les mamans d’enfants handicapés font jusqu’à trois activités en même temps quand elles s’occupent de leur enfant, là où les mères d’enfants valides ne mènent que deux activités de front (petit-déjeuner tout en surveillant l’enfant handicapé et en préparant le repas des autres membres de la famille).

Autre exemple : les rapports entre frères et soeurs, sujet sur lequel beaucoup de travaux mériteraient d’être entrepris. Quelles sont les difficultés psychologiques rencontrées par les frères et soeurs de personnes handicapées ? Quel est l’impact sur leur scolarité ? Quelles sont les conséquences sur leur orientation professionnelle ? (On sait que les éducateurs spécialisés sont souvent issus de familles au sein desquelles vivait un membre handicapé.) Avec l’OFSH, nous avons l’opportunité d’aller plus loin dans cette connaissance. C’est la raison pour laquelle il ne faudrait pas laisser se perdre, dans des greniers ou des caves, la documentation très diverse et utile à la recherche que les familles constituent au fil du temps. Un album photo mentionne souvent des dates et des lieux, il permet de reconstituer une histoire de vie. L’analyse des documents familiaux, dans lesquels les familles enregistrent leurs dépenses, permettrait de mieux évaluer le coût du handicap. Des agendas, dans lesquels on note tous les rendez-vous avec des spécialistes, des administrations, permettraient de mieux connaître le temps consacré au handicap. Les ordonnances permettraient de mesurer la surconsommation médicale des mères épuisées ou déprimées. Les résultats des méthodes employées pour faire progresser les enfants sont souvent consignés de manière détaillée et par écrit par les familles. Voilà des informations très utiles pour les thérapeutes, particulièrement si elles sont regroupées dans un même lieu.

Il est vraiment dans l’intérêt des familles que leur parcours de vie soit mieux connu, comme le montrent les idées fausses, mais répandues, sur le maintien en famille des enfants handicapés. Certains préconisent que l’on garde les enfants chez eux, parce que cela serait globalement moins cher, plus rationnel économiquement. C’est vraiment mal connaître la charge financière et psychologique supportée par les familles ! Et l’accueil à domicile tendant à se généraliser, c’est toute l’histoire de l’accueil en institution qu’il s’agirait de conserver : il va bien falloir garder en mémoire toute cette période des années soixante, où l’on a encouragé les familles à se séparer de leurs enfants et à les placer en institution, car c’est une histoire qui ne se répètera pas.

A partir de quelques dons d’archives abordant des thèmes proches, on peut mener une étude. Quatre ou cinq fonds familiaux peuvent suffire, dans un premier temps. Le conseil scientifique de l’OFSH orientera les recherches dans certaines directions, en faisant coïncider l’intérêt des chercheurs avec les « matériaux » disponibles. Il aura aussi à coeur de faire un retour aux familles, retour qui prendra la forme d’un bulletin semestriel, faisant un état des lieux des archives et relevant l’intérêt qu’elles suscitent."



10. Quelles sont les conditions de consultation et d'utilisation des archives de l'OFSH ?

Le type d'archives
Les archives confiées par les familles sont des témoignages d’une personne ou d’une famille sur son vécu et celui de ses proches face à la situation de handicap. Il ne peut s’agir d’oeuvres de fiction.
Seuls les documents originaux peuvent être confiés à l’OFSH (pour des raisons de qualité de conservation). Ils sont alors identifiés et classés.
En cas de réception de documents non exploitables, l’OFSH prendra contact avec le déposant pour une mise en conformité des archives.
Tout type de support peut être confié à l’OFSH : manuscrit, fichier informatique, cassette audio ou vidéo, site Web (support papier ou fichiers numériques).

La propriété des documents
Le déposant fait don des exemplaires transmis au Pôle de conservation des archives des familles en situation de handicap. Il ne peut exiger leur restitution.
En revanche, le déposant reste propriétaire du contenu de ces archives. Leur publication ne peut se faire qu’avec son autorisation.

L'accessibilité des documents
Les archives sont accessibles aux chercheurs et étudiants de niveau master et au-delà, mais aussi aux familles de personnes handicapées, conformément aux souhaits exprimés par les familles interrogées
avant la création du fonds.
Les conditions d’accessibilité des archives sont définies par la famille déposante, lors du don.
Le déposant, ainsi que les membres de sa famille dûment identifiés lors du don, peut à tout moment consulter ses archives.

La consultation et l'utilisation des archives
Toute demande d’exploitation et d’étude fait l’objet d’un agrément du conseil scientifique de l’OFSH.
Les familles déposantes sont informées de toute exploitation de leurs archives.
L’accueil des chercheurs et la consultation des documents se font sur le lieu d’archivage.
Les chercheurs s’engagent à communiquer à l’OFSH les résultats de leurs travaux.


Documentation OFSH

Vous pourrez télécharger les documents officiels de l'OFSH en cliquant sur les liens ci-dessous

e-max.it: your social media marketing partner

Ce site enregistre des cookies sur votre ordinateur pour vous fournir une meilleure expérience.

EU Cookie Directive plugin by www.channeldigital.co.uk
!-- //FOOTER --